Jeg er så stolt av CVSA Nordic

I September 2015 satt jeg meg på bussen mot Gardermoen, og konferansen Sjeldent fellesskap. Det var en konferanse om å drive en organisasjon for sjeldne diagnoser. Jeg var full av håp og hadde en drøm om å starte en organisasjon for sykliske brekninger (CVS).

Drømmen ble knust i den helgen. Var det en ting jeg visste så var det at jeg aldri ville klare å starte en sånn organisasjon, for hvordan skulle jeg klare å håndtere dette helt alene? Jeg kjente jo ingen andre med CVS. Det var umulig.

Det å ikke ha en organisasjon ble til slutt en sorg som var ganske vond å bære. Så vond at jeg skjønte at noe må gjøres. Jeg hadde i mellomtiden blitt kjent med andre med CVS gjennom facebook grupper for CVS – riktig nok ingen i Norge. Men ei jente i Finland snakket jeg en del med. Ideen var sådd den gangen hun sa «vi burde ha en Finsk-Norsk webside for CVS.»

Og webside – det kan jeg! Jeg er ikke super-god, men jeg har da en webdesign-utdannelse, og selvom det er lenge siden jeg har praktisert det, så har jeg et godt nok grunnlag til å lese meg opp på det som gjelder i dag. WordPress er min venn 🙂

Tanken om en nettside vokste, og før jeg ble tatt av redslen for å misslyktes hadde jeg tatt kontakt med de som sto som kontaktpersoner for CVSA USA, i Sverige og Island, og beslutningen om å starte en Nordisk forening var tatt. Vi skulle fokusere virksomheten på å formidle informasjon gjennom en nettside. Det burde jo være mulig!

Jeg tror jeg med vilje lukket øynene litt for de hindrene jeg innert inne visste at ville komme, men jeg minnet meg selv om – gang på gang – at vi skulle ta ett skritt av gangen, og ikke tenke på det som kommer etter det.

Arbeidet begynte November/Desember 2016, og det viste seg at det var mye som skulle gjøres:

  1. Vedtekter måtte skrives. Dette brukte vi lang tid på – det er visst ganske mye som bør reguleres når man har en multi-nasjonal forening, hvor man skal ha medlemmer, og ha medlemsavgift. Vedtektene ble endelig godkjent i April 2017, og vi kunne registrere oss i enheltsregistret.
  2. Vi trengte en bankkonto – så vi kunne ta imot medlemsavgift og donasjoner. Aldri hadde jeg trodd at det var så vanskelig å få åpnet en bankkonto i en Norsk bank, når man har styremeldemmer i ulike land.
  3. Teksten til hjemmesiden måtte skrives. Hovedmålet til foreningen er å gi god informasjon om CVS, ergo måtte vi ha en god og detasjert informasjon om CVS. Hele drømmen om denne hjemmesiden var var født ut av frustrasjonen over at det ikke fantes noen skikkelige informative sider om CVS, så vi kunne ikke bare få tekst fra en annen side – vi måtte skrive den selv.
    Det var et møysommelig arbeid å skrive teksten. Vi kunne ikke skrive den før vi hadde lest og lært oss informasjonen selv. Vi leste artikler og studier om CVS – mange ganger – for å virkelig forstå hva som sto der. Vi er ikke leger – og dette var skrevet i medisinske termer på engelsk.
    Men etter måneder med hardt arbeid hadde vi 42 tettskrevne word-sider om CVS, skrevet på engelsk, med betydelig innslag av skandinaviske skrivefeil.
  4. Det var da vi møtte på vår første skikkelige hinder. Hvordan i all verden skal vi få sjekket teksten for faktafeil og skrivefeil? Utrolig nok viste det seg av lederen av den britiske foreningen ikke bare kan mye om CVS, men han er også lege, og han har og hatt som jobb å sjekke artikler til medisinske jounaler. Han sa: «kom igjen – send meg teksten og alle kildene dere har brukt, og så skal jeg sjekke den for dere.»
  5. Så kom vi til hinder nummer 2, hvem kan vi spørre om hjelp til å rette engelsken vår? Igjen var det samme mann som ledet oss til redningen. Han har ei dame i sitt styre, som ikke bare har CVS, men som også er redaktør i et forlahshus i London. Hun tok gjerne på seg ansvaret for å rette teksten vår.
  6. Da sto vi igjen med det vanskeligste hinderet  – det jeg var overbevist om at vi ikke ville kunne komme over – kunne vi i det hele tatt få med oss noen medisinske rådgivere. Noen vi kan spørre om råd og våre medlemmer bringer oss spørsmål om CVS som vi ikke vet svaret på? Jeg var 100% sikker på at dette får vi ikke til. Men så viste det seg av en eneste email til Karolisnka  sykehuset i Sverige var nok. Svaret kom umiddelbart: Selvsagt vil vi være med på dette!
  7.  Så var det bare å fullføre siden da – og åpne for medlemmer. Vi kommer aldri til å få medlemmer – det var jeg i alle fall sikker på…..
  8. Også årsmøtet da – hvordan skal vi klare det? Men i September 2018 avholdt vi vårt første årsmøte – på nett. Og nå har vi et styre, med medlemmer fra 4 land! Vi mangler fortsatt fra Danmark.

1.1.2018 åpnet vi for medlemmer. Og selvom 10 medlemmer ikke høres så mye ut – så er det allikevel ett nytt medlem pr måned vi har hatt siden oppe. Vi kan faktisk ikke forvente mer enn det. Det er kjempe bra! Og ikke nok med det – vi ser at folk med CVS henviser til vår side når folk spør om CVS på facebook – vi ser at de henviser til oss om de kommer over folk fra Norden med CVS, vi får emails fra folk som sier at de har vært på sykehus i en av de Nordiske landene, og blir møtt av leger som faktisk har lest seg opp på CVS (og det er noe de fleste ikke har opplevd før), og de har brukt vår side!

Jeg er så stolt av jobben vi lagt ned. Vi har jobba ræva-ta oss (unnskyld utrykket), og vi har vært redd for at vi skulle legge ned alt dette arbeidet til ingen nytte – for vi har ofret mye. Vi har blitt sykere – fordi vi har presset oss for langt, og barna våre har opplevd at mamma ikke kan være med på alt det de helst skulle vært med på, Det har vært en høy pris, men jeg kan si allerede nå at det har vært verdt det! Og snøballen har bare såvidt begynt å trille…. jeg gleder meg til å se fortsettelsen!

https:www.cvsanordic.net

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *